Informationen für Angehörige
Wenn bei dem Partner, der Partnerin oder anderen Angehörigen Parkinson diagnostiziert wird, ist das auch für die Familie erstmal eine Veränderung, die viele Fragen aufwirft. Was wird sich ändern, wie und wo kann ich helfen und wie wird auch mein Leben durch die Parkinson-Erkrankung beeinflusst?
Welche Veränderung können auf einen zukommen?
Nichts wird sich von heute auf morgen verändern, denn Parkinson ist eine meist langsam voranschreitende Erkrankung. Dank moderner Medikamente können Betroffene oft noch viele Jahre ohne große Einschränkungen leben. Es bleibt also viel Zeit, sich gemeinsam an neue Umstände zu gewöhnen. Es ist aber möglich, dass sich im Verlauf der Erkrankung, gerade für Partner:innen einiges ändern wird. Vielleicht können gemeinsame Aktivitäten, wie bestimmte Sportarten, nicht mehr wie gewohnt ausgeübt werden. Auch ist es möglich, dass Betroffene ihren Beruf nicht mehr voll ausüben können und somit finanzielle Schwierigkeiten auftreten. Viele Patient:innen sind in späteren Stadien auf Hilfe im Alltag angewiesen. Dies kann für Partner:innen eine Herausforderung sein und die Rollen in der Partnerschaft verändern. Angehörige können sich überlastet fühlen oder Betroffene ein schlechtes Gewissen haben, anderen „zur Last zu fallen“. Die Mimik von Betroffenen kann im Verlauf der Krankheit immer mehr „einfrieren“. Dies kann die non-verbale Kommunikation erschweren, die einen großen Teil der zwischenmenschlichen Verständigung ausmacht. Auch die Sexualität kann sich durch die Erkrankung verändern.
Wie kann man mit solchen Veränderungen umgehen?
Es ist immer wichtig, Gefühle, Gedanken und Sorgen miteinander zu teilen und offen anzusprechen. Eine ehrliche und klare Kommunikation kann dabei helfen, gemeinsame Lösungen zu finden. Bei einigen Themen (z.B. bezüglich Sexualität) kann professionelle Hilfe durch Ärzt:innen oder Psycholog:innen ratsam sein. Außerdem gibt es die Möglichkeit, einer Selbsthilfegruppe beizutreten. Diese gibt es sowohl für Patient:innen als auch für Angehörige oder kann neu gegründet werden.
Wie kann ich eine mir nahestehende Person unterstützen?
Parkinson-Betroffene werden mit dem Fortschreiten der Erkrankung immer mehr Hilfe im Alltag benötigen. Trotzdem ist es wichtig, die Selbständigkeit zu fördern, denn dies stärkt das Selbstwertgefühl der Betroffenen und steigert die Lebensqualität. Es hilft den Patient:innen nicht, wenn ihnen alle Aufgaben abgenommen werden, denn dies kann zu Frustration der Erkrankten und zu Überlastung der Angehörigen führen. Betroffene sollten ermutigt werden, so lange wie möglich die Aufgaben des täglichen Lebens, wie das An- und Ausziehen, Haushaltsarbeiten, Körperpflege selbst durchzuführen, auch wenn das bedeuten kann, dass es in manchen Fällen länger dauert. Angehörige können Patient:innen außerdem bei deren ärztlichen Terminen begleiten. Generell sollte Hilfe dann angeboten werden, wenn Betroffene darum bitten. Ein regelmäßiger Austausch darüber, welche Unterstützung Betroffene wünschen und welche nicht, kann ebenfalls hilfreich sein.
Partnerschaft und Sexualität
Die Diagnose Parkinson kann sich sehr unterschiedlich auf die Partnerschaft auswirken. Einige Paare werden durch diese Herausforderung enger zusammengeschweißt, für andere stellt die Krankheit eine große Belastung dar. Das „Einfrieren“ der Mimik und das dadurch erschwerte Deuten von Gefühlen können erschwerend hinzukommen. Zudem kann eine Umkehrung der vorher üblichen Rollen, z.B. durch eine Erwerbsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit der Betroffenen, die Beziehung belasten. Sich von Partner:innen helfen lassen zu müssen, besonders dann, wenn es um intime Dinge wie Körperpflege geht, kann ebenfalls belastend sein. Dies kann für beide Seiten die Partnerschaft verändern. Hier sind intensive Gespräche nötig, optional auch mit professioneller Hilfe (Paarberatung), um die Veränderungen in der Beziehung gemeinsam zu bewerkstelligen.
Auch die Sexualität kann von Parkinson beeinflusst werden. Der Artikel „Parkinson – Let's talk about Sexualstörungen“ wirft darauf einen genaueren Blick. Die motorischen Probleme können ein Thema sein, aber auch Erektionsprobleme und Ejakulationsstörungen beim Mann sowie eine verringerte Erregbarkeit bei der Frau können auftreten. Manchmal können die Parkinson-Medikamente die sexuelle Aktivität beeinträchtigen. Eine mögliche Nebenwirkung von Dopaminagonisten kann die sogenannte Hypersexualität sein. Dieser Begriff bezeichnet ein besonders starkes Interesse an sexuellen Aktivitäten, was auch zu sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung führen kann. Dies kann die Beziehung stark belasten, insbesondere wenn die sexuellen Interessen der beiden Partner:innen infolgedessen stark auseinandergehen. Bei all diesen Problemen kann man sich vertrauensvoll an die behandelnden Ärzt:innen wenden. Häufig kann eine medikamentöse Umstellung oder eine andere Therapiemaßnahme bereits helfen.
Pflege bei Parkinson: Achten Sie auch auf sich selbst!
Die Umsorgung und Pflege von Parkinson-Patient:innen kann eine große Herausforderung sein. Es ist wichtig, dass auch Angehörige auf sich achten und ihre Grenzen erkennen. Keinem ist geholfen, wenn auch sie an ihre körperlichen und geistigen Grenzen gehen. Im schlimmsten Fall werden so nur Schuldgefühle bei den Patient:innen verursacht. Deshalb gilt, dass auch das Leben der Angehörigen nicht zu kurz kommen darf. Sie sollten sich weiterhin Zeit für sich selbst nehmen und um Hilfe bitten, wenn sie gebraucht wird. Diese kann viele Formen haben. Vielleicht können Familie und Freunde dabei unterstützen, einen Einkauf zu erledigen oder die Pflege für einen Tag übernehmen, um Partner:innen eine Auszeit zu gönnen. Sollte die Pflege zu viel werden, kann ein Pflegegrad bei der Pflegekasse beantragt werden. Dann kommt ein Pflegedienst zur Unterstützung nach Hause, um z. B. beim Anziehen und Waschen zu helfen.
Mehr Informationen zur Beantragung eines Pflegegrads gibt es hier:
Erfahren Sie mehr über Morbus Parkinson
Die Parkinson-Therapie gliedert sich in mehrere Bereiche. Dazu gehört die Behandlung mit Medikamenten, aber auch physiotherapeutische oder logopädische Angebote.
Parkinson wirkt sich vor allem auf die Bewegungsabläufe der Betroffenen aus. Das kann den Alltag erschweren. Doch es gibt verschiedene Hilfen, die das Leben mit Parkinson erleichtern können.
Hier finden Sie Broschüren und weitere Materialien zum Herunterladen.